Loading...
Vervlochten levens met de ziekte van Huntington: Perspectieven van gezinsleden op het leven met deze ziekte
van Baar,Cathelijn Kalkers,Kristel Bolt,Sascha Muller-Schoof,Irene Roos,Raymond Gobbens,Robbert
van Baar,Cathelijn
Kalkers,Kristel
Bolt,Sascha
Muller-Schoof,Irene
Roos,Raymond
Gobbens,Robbert
Abstract
Achtergrond: De ziekte van Huntington heeft grote impact op het hele gezin. Hoewel veel bekend is over afzonderlijke ervaringen van personen met Huntington, hun partner of kinderen, ontbrak een geïntegreerd beeld van hoe gezinnen dit gezamenlijk beleven. Methode: In een scoping review is systematisch gezocht naar kwalitatieve studies die de dagelijkse ervaringen van mensen met Huntington en hun gezinsleden beschrijven. In totaal zijn 35 studies geïncludeerd en thematisch geanalyseerd. Resultaten: De analyse liet zien dat gezinnen functioneren binnen drie verweven leefwerelden, namelijk: 1) die van de persoon met Huntington 2) het gezinsleven en 3) de buitenwereld. Binnen deze leefwerelden werden 12 thema’s geïdentificeerd die de ervaringen van gezinsleden karakteriseren. Een rode draad is dat gezinsleden voortdurend moeten omgaan met veranderende rollen en behoeften, waarbij tegenstrijdige emoties en belangen naast elkaar kunnen bestaan. Beschouwing: De bevindingen benadrukken de noodzaak van een systeemgerichte benadering. Voor professionals is het belangrijk oog te hebben voor de verschillende, soms tegenstrijdige behoeften van gezinsleden, de rol van erfelijkheid en de voortdurende onzekerheid. Ondersteuning bij communicatie, flexibiliteit in het zorgaanbod en aandacht voor de positie van kinderen zijn essentieel om de kwaliteit van leven van het hele gezin te versterken.
Description
Projectcode: 4200P209
Date
2025
Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Publisher
Research Projects
Organizational Units
Journal Issue
Keywords
Citation
van Baar, C, Kalkers, K, Bolt, S, Muller-Schoof, I, Roos, R & Gobbens, R 2025, 'Vervlochten levens met de ziekte van Huntington : Perspectieven van gezinsleden op het leven met deze ziekte', Tijdschrift voor Ouderengeneeskunde, vol. 2025, no. 4.